#女婴盼打70万特效药救命#

【#女婴盼打70万特效药救命#：随时可能因一口痰失去生命】“我们在等，我们所有SMA的群体都在等，等一个活下去的希望”刘华看着女儿心妤说。刚出生没多久的心妤却已经进入了生命倒计时。刘心妤出生2个月后，确诊脊髓性肌萎缩症Ⅰ型，需要父母24小时看护，不然随时有可能因为一口痰失去生命。特效药诺西 ​ 展开全文c

【#女婴盼打70万特效药救命#：随时可能因一口痰失去生命】“我们在等，我们所有SMA的群体都在等，等一个活下去的希望”刘华看着女儿心妤说。刚出生没多久的心妤却已经进入了生命倒计时。刘心妤出生2个月后，确诊脊髓性肌萎缩症Ⅰ型，需要父母24小时看护，不然随时有可能因为一口痰失去生命。特效药诺西那生钠的上市为这个家庭带来了希望，但一针却要70万，他们要不吃不喝11年才能攒齐一针的费用。而这Ⅰ型是最严重的类型，患者平均寿命只有18个月。L感光计划的微博视频 收起全文d

08月27日 13:15  来自 微博 weibo.com

抱着孩子到生产这药的渤健生物公司门口，举个标语站哪儿，找一堆媒体直播，看它给不给治。这家黑心公司，凭借垄断药物在全世界敲骨吸髓，一年不到五十亿美金非研发支出，一百四十多亿美金收入，挣九十多亿美元，扣掉二十亿投入，一年七十多亿美元利润。//@头条新闻:#女婴盼打70万特效药救命#...O网页链接

08月27日 15:30  来自 华为Mate30保时捷设计

#女婴盼打70万特效药救命# 打一针也解决不了问题。。。无底洞，没有几个家庭能负担，本该不应该这样说话，但是对普通家庭来说真的难于上青天，孩子活着也痛苦。如果打一针能痊愈，那无论如何都要筹钱救命！想起药神里面那句话，世界只有一种病，穷？ ​

08月27日 14:37  来自 iPhone XR

我在看：【【#女婴盼打70万特效药救命#：随时可能因一口痰失去生命】“我们在等，我们所有SMA的群体都在等，等】 #跟新浪看热点# O【#女婴盼打70万特效药救命#：随时可能因一口痰失去生命】“我们在等，我们所有SMA的群体都在等，等一个活下去的希望”刘华看着女儿心妤说。刚出生没多久的心妤却已经进入了生命倒计时。刘心妤出生2个月后，确诊脊髓性肌萎缩症Ⅰ型，需要父母24小时看护，不然随时有可能因为一口痰失去生命。特效药诺西 ​ ​

今天11:31  来自 新浪新闻客户端

#女婴盼打70万特效药救命# 这完全没有任何希望了！有点活受罪，如果只打一两针就能好也行啊！可是这是个无底洞啊！也许放弃也是一种解脱吧！毕竟双方还有老人要赡养！生命真的太脆弱了，有种好无力的感觉，好绝望！！

今天11:31  来自 vivo S1照亮你的美

#女婴盼打70万特效药救命#
唯有暴利才能催生资本研究罕见病特效药的动力，而药一旦研发成功唯有高昂的价格才可以支撑资本对高利润的追求。
然而，当病人现前无钱买药时，当明明可以救治却因为贫穷只能眼睁睁看着生命逝去时，父母亲人必然心有不甘。人类的共情心理，也让我们觉得无法接受乃至愤怒。
是 ​ 展开全文c

#女婴盼打70万特效药救命#
唯有暴利才能催生资本研究罕见病特效药的动力，而药一旦研发成功唯有高昂的价格才可以支撑资本对高利润的追求。
然而，当病人现前无钱买药时，当明明可以救治却因为贫穷只能眼睁睁看着生命逝去时，父母亲人必然心有不甘。人类的共情心理，也让我们觉得无法接受乃至愤怒。
是继续刺激资本去研发新药，让有钱人获得救治的机会。还是杀富济贫，用现有的资源去帮助所有需要帮助的人？这是一个社会问题，在西方资本主义国家，解决方法是通过国家救助的形式，帮助有需求的国民。用全民买单的形式普惠所有有需要的人，同时满足资本对利润的追求。目前来看，这是比较好的解决方式。 收起全文d

今天10:30  来自 华为P9手机摄影再突破

不要带节奏了，安安静静捐款祝福不行吗？现在网民心眼越来越坏了//@头条新闻:#女婴盼打70万特效药救命#...O网页链接

08月27日 19:01  来自 iPhone客户端

为我收治过的小病人转发一下希望下次来我们科里看到新的进步～//@凤凰周刊:#女婴盼打70万特效药救命#...O网页链接

08月27日 18:46  来自 iPhone客户端

评论挺理智的哎，这种药纳入医保怎么行？救他一个人的钱能救很多很多人了，放在国家层面，肯定选后者啊。//@头条新闻:#女婴盼打70万特效药救命#...O网页链接

08月27日 17:56  来自 微博国际版

#女婴盼打70万特效药救命#为什么要裹挟政府和普通的平民百姓？医保本来就是为了惠济更多人呐。可能是我冷血吧。 ​

08月27日 17:54 转赞人数超过100  来自 小米9

#女婴盼打70万特效药救命#
基因疾病，打针也是苟延残喘的活着，目前全球的医疗水平治不好，真的是无解。 ​

08月27日 17:43  来自 荣耀Note10 大屏旗舰

#女婴盼打70万特效药救命#
我们国家的医保是普惠型，目的是惠及大众，罕见病那么多，纳入医保以后普通人每年缴纳的费用会不可避免的上涨，像这个女孩的病，一针要70W，一年六针，就是420W，全国有上千人患有这个病，再加上其他罕见病，要真全纳入医保了，说实话，大家都愿意每年缴上万的医保费吗？如果 ​ 展开全文c

#女婴盼打70万特效药救命#
我们国家的医保是普惠型，目的是惠及大众，罕见病那么多，纳入医保以后普通人每年缴纳的费用会不可避免的上涨，像这个女孩的病，一针要70W，一年六针，就是420W，全国有上千人患有这个病，再加上其他罕见病，要真全纳入医保了，说实话，大家都愿意每年缴上万的医保费吗？如果不愿意，那医保就失去了普惠的作用…… 收起全文d

08月27日 17:30  来自 哦耶☀︎的iPhone XR

第一年6支，第二年起每年3支，终身用药，无法治愈，只能改善。//@沉默的星空黑黝黝:一针药就能从面临死亡到恢复健康？还是后期还需要更多钱来恢复？

08月27日 17:29 转赞人数超过10  来自 华为Mate30保时捷设计

#女婴盼打70万特效药救命#
我心疼，我惋惜，我可以一定程度的帮助一次，但是按照目前的社会状况我拒绝加入医保。
这种药一次70万一年要6次，一辈子按50岁算就是两个亿，这种群体国内也有几千个，要是纳入医保的话，一个人一年要交3w左右差不多。
况且罕见病症还不只这一种，你说政府把这一个纳入了，别 ​ 展开全文c

#女婴盼打70万特效药救命#
我心疼，我惋惜，我可以一定程度的帮助一次，但是按照目前的社会状况我拒绝加入医保。
这种药一次70万一年要6次，一辈子按50岁算就是两个亿，这种群体国内也有几千个，要是纳入医保的话，一个人一年要交3w左右差不多。
况且罕见病症还不只这一种，你说政府把这一个纳入了，别的病症就不管了？
嗯嗯，是我冷血没错。 收起全文d

08月27日 17:13  来自 没有人要的iPhone 6s

Pharma的Lobbist可以离社会主义国家远一点吗你以为这是布鲁塞尔？现在罕见病在大陆不能纳入医保，没有讨论余地。罕见病请以基金会、协会形式筹款。什么时候全民近视散光老花配眼镜可以医保报销起码一半了再说别的。热知识：九成中国人近视，但目前医保不管，滑了tm个大稽//@头条新闻:#女婴盼打70万特效药救命#...O网页链接

08月27日 17:11  来自 iPhone 7 Plus

#女婴盼打70万特效药救命# 與其討論「70萬一針且需常年連續注射的藥物到底該不該加入醫保」，不如推廣一下孕期的胎兒基因檢測，只需要孕媽媽抽一管血就能從根本解決問題。首先是避免了小孩以後毫無生活品質的生存方式，也避免了以後的家庭的重負。話說起來好像有點冷血，但我覺得做人還是得理智一點 ​

08月27日 16:57 转赞人数超过10  来自 iPhone 11 Pro Max

#女婴盼打70万特效药救命#同意纳入医保的人真的就是慷他人之慨的圣母，以后直接从你卡里划账过去支援吧？ ​

08月27日 16:54 转赞人数超过30  来自 iPhone客户端

以前上专利课的时候，一位老师说有的病很罕见，研发投入很高，如果最后不开高价，他就没有再研究其他救命药的经费或者动力。我爸说那岂不是穷人就该死？不是的，至少有的人可以活下去。我觉得先把药研发出来才最重要！有很多事情我们改变不了，我们能做的不是做键盘侠，有时间不如捐点钱给需要的孩子！//@头条新闻:#女婴盼打70万特效药救命#...O网页链接

08月27日 16:41  来自 学习中的iPhone X